身体折叠180度，他在北大医院顺利手术！
一位是身患先天性肌肉病
却乐观生活，跪着上课10年
最终考上大学的
“反向折叠男孩”姜延琛
一位是常怀仁心，医术精湛
成功完成多台高难度“折叠”手术
为患者开启“转折”人生的
北京大学第一医院骨科医生王宇
在社会各界的帮助下
命运的齿轮让他们相遇
在北大第一医院的多学科合作下
姜延琛顺利完成了第一阶段手术
身体从反向折叠180度到展开90度
他的人生也有了180度的大“反转”
180度，是反向折叠，也是反转人生
编辑 | 韩娜、卢静、唐儒雅
“谢谢您，我们明年见！”
10月19日，“折叠男孩”姜延琛向北京大学第一医院骨科王宇主任医师和医护人员开心道别，顺利出院，这也宣告着姜延琛长达5个多月的第一阶段治疗完美收官。
山东德州少年姜延琛身患先天性肌肉病，他的上半身呈“Z”形向后折叠，头和臀部之间，只有不到一掌的距离，俗称“反向折叠人”。
姜延琛“折叠”的根本原因至今尚未明确，这对于他来说是一种巨大的不确定感。在这种不确定感之下，他对生活和学习的态度是可以被自己掌控的。不论病情如何，姜延琛一直在努力生活、学习。他的这份勇气带着他与同样勇敢的医生相遇。
趴在床上看书的姜延琛
姜延琛并非从出生就“折叠”。两岁多时，就出现了足跟难以着地，不能自主蹲下的情况。母亲于梅英当时带着儿子去医院做了检查，他被确诊为跟腱挛缩，做了跟腱延长术。手术虽然解决了走路和下蹲的问题，但姜延琛又出现了其他问题：不仅不如其他男孩儿那么活泼，而且头更大，脖子没力气，总是后仰。
这位母亲已经记不清带着孩子跑了多少家医院，她说“恨不得看见一家医院就进去问问”。各种检测项目做了个遍：CT、核磁、肌肉活检/基因检测……至今仍未明确病因。
由于找不到治疗的“靶点”，姜延琛的病情一直在恶化。初三的时候，他的脖子已经贴到了后背上。但是姜延琛几乎没有身体的疼痛，这可能是不幸中的一点万幸。
未知的病因、难敲定的治疗方案，都给他带来一种巨大的不确定感。在这种不确定感之下，在被问及是否抱怨过为什么得这个病时，姜延琛说：“没有用，就像是历史，已经发生的事情，是无法改变的。”在他看来，对生活和学习的态度是可以被自己掌控的，“乐观一点面对生活比什么都强”。
姜延琛慢慢摸索出了一套适应身体变化的生活方式。穿衣服、刷牙、吃饭、睡觉，包括睡觉时翻身，姜延琛都可以独立完成。
不论病情如何，姜延琛一直在努力生活、学习，勇敢地对抗疾病带来的艰难坎坷。因为疾病他的身高严重缩水，只能跪着上课，趴着看书，靠余光看清黑板的字。他就这样艰难地完成了小学到高中的课程。2022年，姜延琛趴在瑜伽垫上完成了高考，以超出山东二本分数线近60分的成绩被山东德州学院能源与动力工程专业录取。
2023年，他带着这份勇气遇到了同样勇敢的医生。
在没有接诊姜延琛之前，王宇就已经成功治疗多位正向“折叠”的患者。他们中有的人已经几十年没有直立过，身体对折，下巴贴在膝盖上。经过王宇手术治疗，这些患者恢复了直立。王宇把这些患者的故事放在自己社交平台上，不少绝望的患者因此找到了“重生”的机会。
姜延琛也是如此。高中三年，母亲一直在通过网络寻求帮助，除了网上问诊，她还联系了媒体。姜延琛的故事很快就引起了广泛关注，其中有不少热心网友@了王宇。
王宇并不是了解了姜延琛的情况就果断决定接诊的。从医多年，他从未见过这样反向“折叠”的病例，而且折叠的部位涉及颈椎，手术稍有差错就可能导致患者高位截瘫。王宇说，对姜延琛而言，瘫痪基本就是死亡判决书。
他也尝试寻找先例，失望的是，公开发表的中外文献资料中只记录过一个类似的病例，而且这个病例的手术以失败告终。
但是作为一名医生，王宇看到手术风险的同时，也能明白对于刚考上大学还没享受青春的姜延琛来说这次的手术有多么大的意义。而且，手术如果成功，将有更多人因此受益。
王宇的爱人也从网上看到了男孩的故事，被他的坚强深深感动，她哭了一下午，“觉得这个孩子太可怜了”。
医者仁心，加上家人的支持，王宇决定接收姜延琛。王宇医生的决定，也唤起了姜延琛对未来的期许。
5月5日，姜延琛来到北大医院。骨科王宇主任医师率领团队，携手攻克这一世界首例“反向折叠人”的矫形与康复。
对于姜延琛的治疗是“摸着石头过河”，要挑战如此高难度、高风险的救治，需要全院多学科协作，密切配合，才能保障患者生命安全，提升治疗的成功率。
5月24日，北大医院为姜延琛组织了全院会诊。经过研讨，各位专家发现情况比预想的更糟糕：他的肺功能只有正常人的20%，此外他有重度骨质疏松，骨质甚至达不到60岁女性的水平。这些都为手术增加了难度。手术中还需考虑麻醉、呼吸障碍、大出血、瘫痪、循环衰竭等危急情况的紧急预案。经过谨慎的评估讨论，专家研究决定采用两阶段、4-5次手术的治疗方案来完全打开他的“Z”形身躯。
在脊柱矫形领域，王宇是一个“老兵”，然而面对姜延琛这样疑难罕见的病例，在难度最大、最具决定性的第一次手术前，这位经验丰富的“老兵”也犯了怵，深深为男孩担忧的王宇爱人也焦虑到睡不着。
为了尽可能降低手术风险，经过和8个科室医护的会诊，王宇确定了一个相对保守的方案。先通过手术在头部和腰部固定支架，再用1-2个月的时间借助牵引棒逐渐复位颈椎，待复位后再次手术加以内固定。
5月25日早晨7点多，姜延琛被推进了手术室，麻醉就是第一个高难度的挑战。为减少姜延琛气道的不适，麻醉医生王治军先向口咽和舌面喷涂了少量局部麻醉药物，没想到随着药物起效姜延琛产生了强烈的窒息感。为了减轻他的痛苦，王治军增加了镇静药物剂量，然而由于姜延琛的颈部构造异于常人，镇静剂导致舌后坠，他很快就不能呼吸了。王治军立刻采取建立人工气道的急救措施，在两次尝试失败后，男孩的血氧饱和度已经降到了27%。生死一线之时，麻醉科副主任胡晓也来帮忙，挑起舌根，迅速建立人工气道。
完成了惊心动魄的麻醉后，王宇开始手术操作，第二个让人捏了把汗的问题出现了：患者脖子的松懈程度没有满足保守治疗的前提。王宇和手术室另外6名医生商量后，当机立断改变了手术方案。
第一次手术前后的对比
姜延琛的脖子主要是被肌肉萎缩后的纤维拉扯，所以纹丝不动，那么手术就要切断这些纤维从而减少颈椎受的拉扯力。面对只有一个手掌宽度的手术操作空间、面对直线上升的手术感染风险、面对病变颈椎极度精细的操作要求，王宇全程注意力高度集中，“掏着”操作两个多小时。
直到看着姜延琛苏醒过来，四肢正常配合指令活动，他揪着的心这才落地。
手术结束当天晚上，姜延琛被送到了重症医学科观察治疗。这一晚对姜延琛和重症医学科的医护专家而言，是接受多重未知考验、携手闯过一道道难关的艰难时刻。最先要考虑的就是姜延琛的体位摆放，因为他折叠的身躯未完全打开，术后面临着强烈的疼痛和应激，无法以舒适的体位休息。医护们反复尝试，就希望他休息时痛感和不适感没那么强烈，能睡一小会儿。而且，姜延琛呼吸功能弱于常人，术后需要无创通气辅助呼吸，这些都让重症专家们非常关注，他们几乎不错眼地守护了姜延琛整整一晚。
术后第二天清晨，一通电话让王宇心率飙升，王宇最担心的事情发生了：姜延琛四肢不能动了，这提示着很可能是手术时切断了神经。万幸的是，CT结果显示，并没有损伤的神经。
王宇分析说，因为长时间“折叠”，颈椎附近的神经已经适应了“折叠”的状态。手术改变了颈椎的形态，神经的适应能力没有跟上，导致了四肢几乎不能动的情况。
随后，王宇通过调整支架，缩小了姜延琛颈椎的打开幅度。当天下午两点，姜延琛的四肢可以动了。
6月2日，北大医院党委书记姜辉及副院长李航等领导在骨科病房探望了这位刚刚完成手术的坚强男孩，亲切地送上了问候，祝福他治疗一切顺利，期待他挺起脊梁放飞梦想。
3个月后，姜延琛的颈椎已经拉直超过120度，王宇按计划为他在8月15日做了第二次手术，把已经拉直的颈椎部分固定住。原计划很轻松的一个手术，实际上却又是困难重重。
姜延琛第一次手术前后的CT扫描图对比
第一个问题就是操作空间狭小。因为第一次手术置入的牵引架需要固定住不可松动，否则就有可能出现脊髓损伤。这就要求术者在头、臀部和架子之间形成的类似四方形的“盒子”里操作，每一步都十分困难，姜延琛颈部软组织的硬化也对手术造成阻碍。王宇只能一点点试探性地前进摸索。
严重的骨质疏松是本次手术的第二个难题。骨钉的置入原本就要求恰到好处的力度，这个位置的误差更是以毫米计，而姜延琛骨质疏松的情况严重影响术中透视，操作的误差容许范围极大缩窄，只许成功。王宇凭着多年来炼就的“火眼金睛”，慎而又慎、稳之又稳地先后置入了骨钉，使颈椎固定了下来。
手术快结束的时候，生死一线的惊险时刻再次出现：姜延琛心率突然飙升，血压快速下降，如果不能解决，他将马上心衰。
王宇安排助手抓紧缝合伤口，同时与王治军等医生排查问题，最终发现可能是由于输血浆导致的过敏，用药后，警报终于解除。
原定两三个小时的手术，在王宇等医生如履薄冰般通力合作下，七小时才结束。
姜延琛在病房度过自己的19岁生日
8月6日，姜延琛在病房里过了19岁生日，王宇也去病房和他一起庆祝。时隔多年，姜延琛终于“坐在椅子上”过了个生日：没做手术之前，姜延琛的头“折叠”在后背上，因为重心不稳，一坐就会朝后倒下。第一次手术后，姜延琛的颈椎从“折叠”180度矫正到90度。这个改变让他终于可以坐在椅子上了，而且可以看到站在他前面的人。姜延琛打趣道：“终于‘目中有人’了。”
于梅英分蛋糕的时候说：“这个生日属于姜延琛生命新开始，我给他第一次生命，王宇主任给他第二次生命。”
生日当天，姜延琛发了条朋友圈：“19岁的天空格外绚丽，奔山赴海，未来可期。”
10月8日，姜延琛取下了伴随他近5个月的头盆环，代之以颈部支具。第一阶段的治疗完成了从反向折叠180度到矫正90度的转变，剩下的90度，需要通过矫正胸椎和腰椎来实现。
面对罕见疑难病例，北大第一医院的医疗团队战胜了意外和死神无数次的挑衅；姜延琛的母亲用母爱和坚持，即使未知即使华发，终于为儿子搏取到新生的机会；面对因疾病而比他人坎坷无数倍的人生，姜延琛用乐观和勇气终于迎来专属他的可以确定的“未来可期”。
祝十九岁的他昂首阔步，一切顺遂。
来源：北京大学融媒体中心、北京大学医学部党委宣传部
参考素材：北京大学第一医院骨科、《为“折叠男孩”打开人生》中青报·中青网记者 刘昶荣
排版：唐儒雅
责编：郭雅颂
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